Higit sa Isang Alaala: Isang Pastoral na Tugon sa Demensya

Isang lalaki sa huling yugto ng demensya — nabulok na ang kanyang panandaliang memorya, nakalimutan na niya ang pangalan ng kanyang anak na babae — ay biglang naalaala ang umaga nang makatakas ang kanyang mahal na ibon sa pagkabata sa pamamagitan ng bukas na bintana. Lumipad palayo ang ibon. Pitong taong gulang siya noon. Umiyak siya.

Ang ulat ng agham mula sa New York Times na nagsiwalat ng kwentong ito ay makatwirang tumutukoy sa hippocampus. Ang sakit na Alzheimer ay unang umaatake sa mga istraktura na responsable sa pag-encode ng mga bagong alaala; ang mas matatandang autobiograpikong alaala na puno ng emosyon ay nakaimbak sa mga network na kumakalat sa anterior temporal lobe at higit pa, at mas mabagal ang pagkasira ng mga ito. Totoo ito at maayos na dokumentado. Ngunit ang neuroscience ay humihinto sa hangganan ng bungo, at ang mga tanong na pinaka-mahalaga sa isang pamilyang nakaupo sa silid na iyon — sino na siya ngayon? paano namin siya mamahalin? paano namin iluluha ang isang taong humihinga pa? — ay hindi masasagot ng isang diagram ng pagkasira ng korteks.

Ang talagang ipinapakita ng pag-aaral

Ang pananaliksik na pinagbabatayan ng artikulo ng Times ay kabilang sa lumalagong literatura tungkol sa pagkabukod ng mga sistema ng memorya sa demensya. Ang episodic memory — ang kakayahang mag-encode at muling alalahanin ang mga tiyak na pangyayari na nakatali sa oras at lugar — ay maagang nagpapababa sa Alzheimer's. Ang procedural memory (kung paano magbutones ng damit, kung paano tumugtog ng isang kord) at ang malalim na autobiograpikong memorya (ang ibon, ang kusina ng lola, ang dasal na natutuhan sa edad na anim) ay maaaring manatili matagal pa pagkatapos mabigo ang episodic encoding. Ipinapakita ng mga pag-aaral sa neuroimaging na ang mga maagang alaala na may malakas na emosyonal na karga ay nagpapagana ng mga limbic at cortical na rehiyon na halos hindi naaapektuhan sa maagang at gitnang yugto ng sakit. Hindi random ang pangangalaga: ang mga alaala na nabuo sa panahon ng mataas na emosyonal na pagkagising at pinagsama-sama sa loob ng maraming dekada ng paulit-ulit na pagkukuwento — ang kwento ng ibon na ikwinento sa mga hapunan ng pamilya, ang lungkot na hindi ganap na naitago — ang pinaka-lumalaban sa pagkasira.

Ito ang natuklasan na iniuulat ng artikulo. Ang hindi nito binibigyang-kahulugan ay kung bakit ito mahalaga para sa pagkakakilanlan ng tao, o para sa mga taong nagmamahal sa kanya.

Pagkakakilanlan at ang memoryang nananatili

Si Agustin ay sumulat saConfessionsna ang memorya ay may panloob na estruktura — may isang antas nito na nagmamasid sa natitira, upang ang kalimutan mismo ay isang uri ng kamalayan sa kawalan.[^3] Wala siyang neuroscience, ngunit ang kanyang fenomenolohikal na katumpakan ay naaayon sa kinukumpirmang ngayon ng imaging: ang sistema na nabibigo sa demensya ay hindi ang buong memorya, kundi isang partikular na antas lamang nito. Ang mas malalim na mga saray — ang ibon, ang amoy ng tinapay, ang melodiya ng isang himno — ay kabilang sa isang bagay na mas matanda at mas matibay.

Si Vitz, Nordling, at Titus, saA Catholic Christian Meta-Model of the Person, ay naglalagay ng memorya sa loob ng sensory-perceptual-cognitive na premiso ng pagkatao. Sa kanilang paliwanag, na umaakit sa hylomorphic na antropolohiya ni Aquino, ang tao ay hindi kailanman basta isang isip na nakatago sa laman. Ang katawan at kaluluwa ay bumubuo ng iisang komposito, at ang katawan ay nagdadala ng sarili nitong kasaysayan: mga pattern na tugon, nakatagong mga ugnayan, ang pinagsamang talaan ng bawat pakikipagtagpo sa mundo. Ang tinatawag ni Suazo na cogitative sense — ang kakayahang nagtatasa ng mga kongkretong partikular bilang kapaki-pakinabang o mapanganib sa sarili — ay gumagana sa antas na mas malalim kaysa sa malinaw na berbal na pag-alala. Kaya naman, ang isang babaeng hindi na masambit ang kanyang pangalan ay maaaring tumugon pa rin sa melodiya ng himno ng kanyang unang komunyon. Naalala ng katawan ang nakalimutan na ng hippocampus.

Si Steven Hayes, sa kanyang paliwanag kung paano bumubuo ang sistema ng nerbiyos ng tao ng mga relasyonal na network, ay napansin na walang sikolohikal na proseso na tinatawag na unlearning — basta inhibisyon lamang.[^5] Ang mga maagang alaala ay ang pinakamasinsing nakakonekta, ang pinakalumalaban sa inhibisyon, sapagkat tinataglay nila ang bigat ng unang pagkakataon: ang unang pagkakataon na naunawaan ng isang bata ang kagandahan, ang pagkawala, ang kapanatagan. Ang pagtakas ng ibon ay hindi isang walang kwentang pangyayari. Para sa isang pitong taong gulang, ito ay isang unang aral sa hindi na maibabalik na pagkawala. Ang araling iyon ay natahi sa isang sistema ng nerbiyos na, sabay-sabay, ay ang sistema ng nerbiyos ng isang kaluluwa. Kapag lumabas ito animnapung o pitumpung taon na ang nakakaraan, ang nagbabalik ay hindi isang pagkakamali. Ito ay ang tao sa kanyang pinaka-hindi mapapalitan.

Ito ang tanong na kailangang sagutin ng teorya ng pagkakakilanlan tungkol sa demensya: ang lalaking umiiyak para sa kanyang ibon ba ay iyon din ang taong nag-away tungkol sa pulitika sa Araw ng Pasasalamat, na nagpalaki ng mga anak, na nagkaroon ng trabaho? Sinasabi ng tradisyong Katolikong Kristiyano na oo — hindi dahil ang pagpapatuloy ng memorya ay walang kahalagahan, kundi dahil ang personal na pagkakakilanlan ay nakabatay sa isang bagay na mas matibay kaysa sa anumang partikular na sistema ng memorya. Ang kaluluwa ay hindi natutunaw kapag nabigo ang hippocampus. Ang ugnayan sa pagitan ng kaluluwa at ng mundo ay nasira, tulad ng isang radyo na nawawalan ng antenna habang nagpapatuloy ang signal. Ang taong nananatili sa Gatch bed ay iyon ding tao, kilala ngayon sa isang bagong kabanata.

Ang talagang nawawala — at hindi nawawala — sa pamilya

Ang pag-aalala sa demensya ay natatangi sapagkat ito ay naglalabas bago pa ang kamatayan. Inilalarawan ng mga pamilya ang pagkawala ng isang tao sa mga yugto: una ang pangalan, pagkatapos ang pinagsamang kasaysayan, pagkatapos ang pagkilala, pagkatapos ang wika, at sa wakas ang katawan mismo. Bawat yugto ay isang tunay na pagkawala at dapat bigyan ng pangalan bilang ganoon. Ang interpersonal-relasyonal na premiso ng CCMMP ay nagtataglay na ang tao ay bumubuo sa pamamagitan ng relasyon — sa pamilya, sa komunidad, sa Diyos — at na ang mga relasyong iyon ay hindi lamang instrumentalisado kundi bahagi ng kung ano ang tao. Kapag nawala ang wika ng isang ama, nawawalan din ang pamilya ng isang partikular na paraan ng paglapit sa kanya. Nararapat na iluha ito.

Ngunit hindi natatapos ang relasyon. Nagbabago ito ng anyo. Si Jordan Peterson, sa isang naitala na talakayan tungkol sa pagkamatay ng kanyang biyenan sa Alzheimer's, ay naglarawan ng pagmamasid sa asawa nitong umaangkop sa bawat bagong yugto ng pagbaba nang walang reklamo, iniaangkop ang anumang praktikal na pangangailangan na hinihingi ng sakit.[^1] Ang pamilya, ayon sa pagpapansin ni Peterson, ay naging mas malapit pagkatapos ng kamatayan kaysa dati, bawat miyembro ay nagdadala ng higit na paggalang sa ama. Ito ay isang paglalarawan ng kabutihang-asal na gumaganap sa ilalim ng pinakamataas na presyon: katatagan sa anyo ng pagtitiyaga, at magnanimidad — ang kagustuhang patuloy na abutin ang tunay na kabutihan kapag mataas ang halaga. Ang pamilyang nananatiling naroroon sa mga huling yugto ng demensya ay hindi lamang nagtitiis ng isang trahedya. Isinasabuhay nila ang isang moral na pangako sa isang taong ang paghahari sa kanilang pagmamahal ay hindi bumaba dahil sa pagkababa ng kanyang kognisyon.

Ang pananabik na pag-aalala na kasamang dumadalo sa isang matagal na pagbaba — ang tinatawag ng mga kliniko na ambiguous loss — ay isa sa pinaka-nagpapagulat na anyo ng pagdadalamhati, sapagkat ang karaniwang mga palatandaan ng pagdadalamhati (isang libing, isang malinaw na katapusan, pahintulot na malungkot) ay wala. Ang isang miyembro ng pamilya ay maaaring makaramdam ng kasalanan sa pagdadalamhati para sa isang taong buhay pa, o kasalanan sa hindi sapat na pagdadalamhati, o basta pagod sa walang tigil na pag-aangkop na hinihingi ng sakit. Hindi ito mga palatandaan ng sakit. Ito ay mga palatandaan na isang tunay na relasyon ay pinapigaan ng tunay na pagkawala, at karapat-dapat na matanggap bilang ganoon.

Kung paano sinasamahan ng isang terapeuta ang isang pasyente at isang pamilya

Ang klinikal na literatura sa pag-aalaga ng demensya ay lumipat patungo sa mga pamamaraang nakatuon sa tao — mga balangkas na nagpipilit na ang indibidwal ay nagtataglay ng pagkakakilanlan at halaga na hiwalay sa kapasidad na kognitibo. Ang antropolohiya ng Simbahang Katoliko ay sumasang-ayon sa konklusyong iyon at nagbibigay ng pundasyon para dito na mas matatag kaysa sa sentimyento o kagustuhan ng patakaran: ang pagkakaisa ng katawan at kaluluwa ay nangangahulugang ang dignidad ng tao ay hindi nakasalalay sa kung ano ang natatandaan o maipahayag ng tao.

Para sa pasyente, ang pagsamahan sa mga huling yugto ng demensya ay pangunahing usapin ng presensya at pakikinig. Ang isang terapeuta o kapelyano na nakaupo kasama ang isang pasyente sa advanced na demensya ay hindi walang ginagawa sa pananatiling tahimik. Iginagalang nila ang interpersonal-relasyonal na premiso: ang tao ay umiiral sa relasyon, at ang simpleng presensya ng isa pang tao na hindi nagmamadali, na hindi natatakot, na hindi gumagawa ng mga gawain, ay isang anyo ng komunikasyon. Kapag lumitaw ang isang alaala — ang ibon, isang pangalan, isang piraso ng awit — ang pinaka-terapeutikong tugon ay tanggapin ito nang walang pagwawasto, walang pagpapalayo, walang implikadong mensahe na ang alaala na ito ay abala sa klinikal na layunin. Tanggapin ito. Magtanong tungkol dito. Maupo kasama nito.

Para sa pamilya, ang pinaka-kongkretong gawain ng isang terapeuta ay madalas na ang pagbibigay ng pangalan sa kung ano ang nangyayari. Ang mga pamilya sa gitna ng isang matagal na pagbaba ng demensya ay madalas na nangangailangan ng pahintulot na magluksa bago ang kamatayan, pahintulot na makaramdam ng galit sa sakit nang hindi ito idinadala sa pasyente, at pahintulot na magtakda ng mga hangganan sa sarili nilang pag-aalaga nang hindi binibigyang-kahulugan ang mga hangganan na iyon bilang pag-abandona. Ang balangkas ng pagbuo ng kabutihang-asal ng CCMMP ay kapaki-pakinabang dito hindi bilang isang moral na hinihingi kundi bilang isang mapa: ang pamilyang sumasamahan sa isang magulang sa buong pagbabang ito ay nag-eensayo ng pasensya, katatagan, at pagbibigay ng sarili sa mga kondisyong karamihan sa mga tao ay hindi kailanman haharapin. Ang pagbubuo na iyon ay tunay, kahit na hindi ito pakiramdam na paglago.

Ang pamamaraang case conceptualization na inilalarawan nina Lee at Nordling sa Meta-Model ay nagtuturo: sa halip na mabilis na makarating sa isang cluster ng sintomas at isang target ng paggamot, sinasaliksik ng kliniko ang maraming dimensyon ng tao — ang kanilang relasyonal na kasaysayan, ang kanilang bokasyonal na pagkakakilanlan, ang kanilang espirituwal na oryentasyon — at nagtatayo ng larawan ng pag-usbong na maaaring gumabay sa pag-aalaga kahit imposible ang pagpapagaling.[^2] Para sa isang pamilyang nag-navigate sa late-stage na demensya, ang tanong ay hindi lamang kung paano pamahalaan ang mga sintomas na pangkilos kundi kung paano manatili sa tunay na relasyon sa isang taong ang kakayahang magpahayag ay nabibigo. Ito ay isang naiibang terapeutikong gawain, at nangangailangan ito ng naiibang uri ng atensyon.

Si Groeschel, saSpiritual Passages, ay nagmapa ng mga purgatibo, iluminatibo, at unitibong yugto ng panloob na buhay. Ang mga huling yugto ng isang degeneratibong karamdaman ay hindi kinakailangang isang pag-urong sa loob ng balangkas na iyon. Maaaring ito ay isang anyo ng passive purification — ang termino ni Juan ng Krus para sa pag-alis ng lahat ng hindi mahalaga sa pakikiisa ng kaluluwa sa Diyos. Ano ang natitira kapag ang personalidad ay nababawasan sa pinakamaaga nitong antas? Minsan, tila isang pitong taong gulang na batang umiiyak para sa kanyang ibon. Ang pamilyang kayang tanggapin ang sandaling iyon bilang isang pahayag sa halip na isang sintomas ay nagsasagawa ng pinakabasikong anyo ng pagmamahal: ang atensyon sa kung ano ang tunay na naroroon, sa halip na pag-aalala para sa kung ano ang nawala.

Si Paul Vitz, sa kanyang gawain sa naratibo at payo, ay nagtaltalo na ang mga kwentong dala natin mula sa nakaraan ay hindi lamang datos — ito ay bumubuo ng pagkakakilanlan, ang materyales mula sa kung saan naiintindihan ng isang tao kung sino siya.[^4] Ang kwento ng ibon ay hindi isang neurological na artifact. Ito ay ang lalaki. Ang pagtanggap dito ay pagtanggap sa kanya. Ang gawaing pagtanggap na iyon ay available sa sinuman sa silid — miyembro ng pamilya, nars, terapeuta, pari — at walang halaga ito maliban sa kagustuhang maging naroroon sa kung ano ang talagang nangyayari sa halip na sa kung ano ang nais nating mangyayari.

Mga Sanggunian

[^1]: Si Jordan Peterson, naitala na pampublikong talakayan tungkol sa pagbaba ng Alzheimer's ng kanyang biyenan, na binanggit saBeyond Order: 12 More Rules for Life(2021) at kaugnay na nilalaman ng lektura.

[^2]: Sina Lee at Nordling, pamamaraan ng case conceptualization sa Vitz, Nordling, at Titus,A Catholic Christian Meta-Model of the Person(2020).

[^3]: Si Agustin,Confessions, Aklat X, tungkol sa panloob na estruktura ng memorya at ang kamalayan ng paglimot.

[^4]: Si Paul Vitz,Psychology as Religion: The Cult of Self-Worship(1977) at kaugnay na gawain sa naratibong pagkakakilanlan at payo.

[^5]: Si Steven Hayes,Get Out of Your Mind and Into Your Life(2005); tungkol sa relational frame theory at ang inhibisyon sa halip na pagbura ng mga natutunang ugnayan.