不只是記憶:對失智症的牧靈回應
一位處於失智症末期的男人,以完全清晰的記憶,回憶起童年那隻金絲雀飛走的早晨。神經科學能夠解釋是哪些腦部結構保存了那段記憶;天主教基督徒人學則追問一個更深刻的問題——這段記憶的留存,關於這個人揭示了什麼?而現在圍聚在他床邊的家人,又當如何照顧他?
一位處於失智症末期的男人——短期記憶已經消融,女兒的名字也已忘卻——卻突然想起童年某個早晨,他養的金絲雀從敞開的窗戶飛走了。那隻鳥就這樣飛了。那時他七歲。他哭了。
《紐約時報》的科學報導在講述這個故事時,很自然地將焦點放在海馬迴上。阿茲海默症最先攻擊的,是負責編碼新事件的腦部結構;而那些較久遠、飽含情感的自傳式記憶,則儲存在前顳葉及更廣泛的神經網絡中,退化速度較慢。這是真實且有充分文獻佐證的。然而,神經科學止步於顱骨的邊界,而對於坐在那間病房裡的家人來說,最重要的問題——他現在還是誰?我們該怎麼愛他?我們該怎麼為一個仍在呼吸的人哀傷?——這些都不是一張皮質萎縮圖就能回答的。
這項研究實際揭示了什麼
《紐約時報》文章所依據的研究,屬於一批日益增長的、探討失智症中記憶系統分離現象的文獻。情節記憶——編碼並提取與特定時間地點相關之事件的能力——在阿茲海默症早期便開始退化。程序記憶(如何扣鈕扣、如何彈奏和弦)和久遠的自傳式記憶(那隻金絲雀、祖母的廚房、六歲時學會的禱詞)卻能在情節編碼功能失效之後持續很久。神經影像研究顯示,帶有強烈情感的早期記憶所激發的邊緣系統和皮質區域,在疾病早期和中期相對較少受損。這種保留並非隨機的:在高度情緒激發期間形成、並經過數十年反覆回憶而鞏固的記憶——那個在家庭聚餐時一再被提起的金絲雀故事、那份從未真正平息的悲傷——是最不易被破壞的。
這就是該文章所報導的發現。但它沒有詮釋的是:這對一個人的身分認同,以及對愛他的人,為何如此重要。
身分認同與存留下來的記憶
奧斯定在《懺悔錄》中寫道,記憶有其內在結構——其中某一層面監察著其餘部分,因此遺忘本身就是一種對缺失的覺知。[^3] 他沒有神經科學知識,但他在現象學上的精確描述,與今日影像技術所證實的不謀而合:失智症中失效的系統並非記憶的全部,只是其中特定的一個層級。更深層的記憶——金絲雀、麵包的香味、一首聖歌的旋律——屬於某種更古老、更持久的存在。
維茲、諾德林和泰特斯在《天主教基督宗教人觀元模型》中,將記憶置於人格的感官—知覺—認知前提之內。依據他們的觀點,援引聖多瑪斯·阿奎那的質形論人學,人絕非僅僅是寄寓於組織中的心智。身體與靈魂構成一個統一的複合體,而身體承載著自身的歷史:模式化的反應、潛在的聯想、每一次與世界相遇所沉積的紀錄。蘇亞佐所稱的「辨識感」(cogitative sense)——評判具體個別事物對自身有益或有害的官能——運作在比外顯語言回憶更深的層次。這就是為什麼一位已無法說出自己名字的女性,仍然可能對初領聖體時的聖歌旋律有所回應。身體記得海馬迴已經失去的東西。
史蒂芬·乃乙斯在論述人類神經系統如何形成關係網絡時指出,心理學中不存在所謂的「遺忘學習」過程——只有抑制。[^5] 早期記憶是連結最密集、最不易被抑制的,因為它們承載著初次相遇的分量:一個孩子第一次理解美、失去、偶然性的那一刻。金絲雀的逃逸並非一件瑣事。對一個七歲的孩子來說,那是關於失去之不可逆轉的第一堂課。這堂課被刻寫進一個神經系統——而這個神經系統,同時也是一個靈魂的神經系統。當它在六七十年後重新浮現時,回來的不是一個故障,而是這個人最不可化約的核心。
這是身分認同理論在面對失智症時必須回答的問題:那個為金絲雀哭泣的男人,和感恩節飯桌上爭論政治的那個人、養育子女的那個人、堅守工作崗位的那個人,是同一個人嗎?天主教基督宗教傳統的回答是「是的」——不是因為記憶的連續性不重要,而是因為人格的同一性根植於比任何特定記憶系統更為持久的基礎之上。靈魂不會因為海馬迴的衰敗而消融。靈魂與世界之間的介面受到了損傷,就像收音機失去了天線,但訊號依然持續。那個仍躺在病床上的人,是同一個人,只是如今被認識於一個新的篇章中。
家人真正失去的——以及未曾失去的
失智症的哀傷與眾不同,因為它在死亡之前就已展開。家人描述著一個人的逐步失去:先是名字,然後是共同的記憶,接著是辨認能力,再來是語言,最終是身體本身。每一個階段都是真實的失去,也應被如實指認。CCMMP的人際—關係前提主張,人在關係中被建構——與家庭、與社群、與天主的關係——而這些關係不僅僅是工具性的,它們是構成這個人之所是的一部分。當一位父親失去語言時,家人失去的是與他連結的某一種特定方式。這值得哀悼。
但關係並沒有結束,只是改變了形式。乔登·乃乙德森在一次公開談話中描述他岳母因阿茲海默症去世的過程,他說看著岳父毫無怨言地適應疾病每一個新的衰退階段,承擔疾病所要求的一切實際調整。[^1] 乃乙德森指出,這個家庭在岳母去世後比以往更加緊密,每個成員對那位父親都懷有更深的敬意。這正是德行在最大壓力下運作的寫照:勇德中堅忍不拔的形式,以及崇高的心志——即使代價高昂,仍願意不斷趨向真正的善。在失智症最後階段始終陪伴在側的家庭,不只是在忍受一場悲劇,他們是在實踐一項道德承諾,面對的是一個人——他對他們之愛的要求,並沒有因為認知功能衰退而有所減損。
伴隨長期衰退而來的預期性悲傷——臨床上有時稱為「模糊性失落」——是最令人迷失方向的哀悼形式之一,因為一般悲傷的標記(葬禮、明確的結束、被允許悲傷的許可)都不存在。家屬可能因為為一個仍然活著的人哀傷而感到內疚,或因為哀傷得不夠多而內疚,或僅僅是被疾病所要求的無止境調適弄得精疲力竭。這些不是病態的徵兆,而是一段真實的關係正承受真實失落之重壓的表現,它們值得被如此接納。
治療師如何陪伴患者與家庭
關於失智症照護的臨床文獻已朝向「以人為中心」的取向發展——這些框架堅持個體在認知能力之外仍保有身分認同與尊嚴。天主教人學認同這一結論,並為它提供了比情感訴求或政策偏好更為穩固的根據:身體與靈魂的統一意味著,一個人的尊嚴不以他能記住什麼或表達什麼為條件。
對患者而言,在失智症晚期的陪伴,主要是臨在與調頻。一位治療師或牧靈人員坐在重度失智患者身旁,靜靜地待著,並非無所事事。他們正在實踐人際—關係前提:人存在於關係之中,而一個不急於離開、不帶恐懼、不忙於執行任務的人的單純臨在,本身就是一種溝通。當某段記憶浮現——金絲雀、一個名字、一段歌曲的片段——最具療癒力的回應,是接納它,不糾正、不轉移,不暗示這段記憶打擾了臨床議程。接納它。詢問它。安靜地陪伴它。
對家庭而言,治療師最具體的工作往往是指認正在發生的事。處於漫長失智衰退中途的家庭,經常需要被允許在死亡之前就開始哀傷,被允許對疾病感到憤怒而不將怒氣轉向患者,也被允許為自己的照護設定界限而不把這些界限詮釋為遺棄。CCMMP的德行培育框架在此的用處,不是作為道德要求,而是作為一張地圖:一直陪伴父母走過這段衰退歷程的家庭,已經在大多數人從未面對的處境中,操練了忍耐、勇德和自我奉獻。這樣的塑造是真實的,即使在當下感覺不像成長。
李氏和諾德林在元模型中描述的個案概念化方法頗具啟發性:臨床工作者不急於歸納出一組症狀群和治療目標,而是探索這個人的多重面向——他們的關係史、職業身分、靈性取向——並建構出一幅全人發展的圖像,即使治癒不可能,仍能引導照護方向。[^2] 對於正在面對晚期失智症的家庭來說,問題不僅是如何處理行為症狀,更是如何在一個表達能力日漸衰退的人面前,維持真實的關係。這是一項不同的治療任務,需要一種不同的關注。
葛洛舍爾在《靈修歷程》中勾勒了內心生活的淨化期、光照期和合一期。退化性疾病的最後階段,在這個框架中未必是倒退。它們可能是一種被動淨化——十字若望用來描述剝除一切非靈魂與天主結合所必需之物的術語。當一個人的人格被剝減到最早的底層時,剩下的是什麼?有時候,顯然是一個七歲的男孩,為他的鳥兒哭泣。能夠將這一刻視為一種揭示而非一個症狀來接納的家庭,正在實踐最基本的愛的形式:關注實際臨在的,而非哀悼已經失去的。
保祿·維茲在其關於敘事與諮商的著作中主張,我們從過去攜帶的故事不僅僅是資料——它們構成了身分認同,是一個人藉以理解自己是誰的素材。[^4] 金絲雀的故事不是一個神經學的殘留物。它就是那個人。接納它就是接納他。這種接納的行為,病房裡的任何人都能做到——家屬、護理師、治療師、司鐸——它不需要任何代價,唯一需要的是願意臨在於實際正在發生的事,而不是停留在自己希望正在發生的事之中。
參考資料
[^1]:乔登·乃乙德森,關於其岳母阿茲海默症衰退過程的公開談話紀錄,引用於《超越秩序:生活的十二條進階法則》(2021)及相關演講內容。
[^2]:李氏和諾德林,個案概念化方法論,載於維茲、諾德林和泰特斯,《天主教基督宗教人觀元模型》(2020)。
[^3]:奧斯定,《懺悔錄》,第十卷,論記憶的內在結構與對遺忘的覺知。
[^4]:保祿·維茲,《心理學作為宗教:自我崇拜的迷思》(1977)及其關於敘事認同與諮商的相關著作。
[^5]:史蒂芬·乃乙斯,《走出你的心智,走入你的生活》(2005);論關係框架理論以及學習聯結之抑制而非消除。